El Gobierno eliminó un subsidio clave y la Fundación de la Hemofilia está al borde del cierre

La Fundación de la Hemofilia, que durante más de 80 años fue el principal centro de referencia en el país para pacientes con este trastorno de la coagulación, quedó al borde del cierre tras la eliminación de un subsidio estatal que cubría hasta el 70% de su presupuesto. La decisión fue tomada por el Ministerio de Salud de la Nación, conducido por Mario Lugones, en el marco del recorte de fondos discrecionales.

La medida deja en riesgo la atención de 4.800 personas con hemofilia, una enfermedad genética sin cura que puede causar sangrados internos graves y discapacidad. Sin recursos, la Fundación podría dejar de operar en menos de tres meses. “No vemos futuro”, advierten desde la entidad.

Una institución única en el país

Creada en 1944, la Fundación de la Hemofilia se convirtió en un faro regional y mundial para la atención, tratamiento e investigación de esta patología. Es la única institución en Argentina que reúne todos los servicios necesarios: hematología, odontología especializada, kinesiología, traumatología, laboratorio y más.

“Muchos dentistas no atienden a hemofílicos por el riesgo de hemorragia. Por eso la fundación es vital”, explicó Lucas Figola, vicepresidente de la institución y paciente.

Desde hace décadas, el centro capacita a profesionales de toda América Latina y es la organización nacional miembro de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Qué es la hemofilia

La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación causado por la falta del factor VIII. Las personas que lo padecen pueden sufrir hemorragias internas graves, incluso por golpes menores. La sangre se acumula en músculos y articulaciones, provocando dolor crónico, artrosis o incluso discapacidad.

La enfermedad requiere tratamientos costosos y frecuentes. Una sola dosis de factor VIII puede costar entre $150.000 y $2.000.000, dependiendo de la concentración. En los casos más graves, los pacientes necesitan entre tres y seis transfusiones por semana.

Aunque la ley cubre el tratamiento de profilaxis hasta los 21 años, muchos adultos deben costearlo por su cuenta. La Fundación asiste a quienes no pueden hacerlo.

Una comunidad que se apaga

La Fundación no solo ofrece atención médica: también sostiene una red de contención emocional y social para pacientes y familias.

“Ahí se forma una comunidad. Es todo”, dice Santiago, paciente de 37 años. “Gracias al tratamiento temprano, hoy tengo una vida normal. Pero no todos tuvieron esa suerte”.

Diego, de 41, médico y paciente, también se atiende desde niño. Sufrió secuelas por falta de tratamiento a tiempo: artropatías y dolores crónicos. Hoy es voluntario en la Fundación: “Perderla es perder un centro nacional y federal de atención. Un espacio único”.

El recorte y sus consecuencias

El subsidio estatal, que se otorgaba desde 2001 y representaba entre el 50% y el 70% del financiamiento de la institución, fue cancelado a fines de junio. El último aporte fue de $400 millones, con $193 millones aún pendientes.

Desde el Ministerio de Salud confirmaron el fin de los fondos discrecionales y aseguraron que las futuras colaboraciones deberán canalizarse a través de programas oficiales. La Fundación denunció que nunca logró una audiencia con el ministro Lugones, pese a los reiterados pedidos e incluso a la visita de César Garrido, presidente de la FMH.

El recorte ya provocó renuncias de profesionales, cierre del sector de internación y una atención cada vez más limitada.

Un llamado urgente

“Si el Estado no ayuda, desaparece algo que no es rentable, pero sí vital”, advierte Figola. Y remarca: “No somos miles, por eso nadie invierte en esto. Pero somos personas que necesitamos vivir con dignidad”.

Los pacientes y trabajadores de la Fundación siguen esperando una respuesta. Temen que, sin su labor, los tratamientos se vuelvan más costosos, más tardíos y menos efectivos. Y que muchos pierdan la posibilidad de llevar una vida activa y plena.

“En la Fundación no estamos solos. Detrás de cada paciente hay familias, amigos, hijos. No podemos perder esto. No podemos quedarnos sin futuro”, concluye Diego.